もうひとりのみにうさぎ 

みにうさぎは膠原病を3つ患っています
SLE(全身性エリテマトーデス)・ベーチェット病・シェーグレン症候群 それと幾つかの合併症を持っています
この病気の詳細はこちらを参考にしてください
この3つが重なり合って ただでさえ多彩な症状なのに益々複雑化させてしまっているようです
主治医によると難治性といいますが難病が難治なのに難治性難病とでも言うのでしょうかね(笑)
その病気により だんだんと視力と視野を失っていきました
現在は全盲ではありませんが ほとんど人の顔など識別できません
日常生活はホームヘルパーさんに時々家事を助けてもらい 外出時にはガイドヘルパーさんや夫の助けを借りてます
パソコンは文字を拡大したり 拡大鏡を使ったり 音声読み上げソフトを使ったりして 自分なりに工夫してやっています
ここ2年の間には耳にも障害がでてきています
医学的には中程度の難聴だそうです
普段の会話は大丈夫ですが少し離れたり お外での雑音が入るような所では聴こえ難かったり 聴き取れなかったりで失敗も多いです
補聴器を勧められましたが雑音を感知しやすい私の耳には不向きなようで 今の所何もせずに様子を見ている状態です
病気が進めば もっと障害が多くなる不安はありますが どうにか頑張ってます
「もうひとりのみにうさぎ」は病気のことや通院中にいろいろ感じたこと 目が不自由になるとはどういうことかを少しずつ書いています
体調もすぐれないしHPを始めた頃に書いたものなので ちょっとズレもあるのですがご了承ください
わからない事や質問などがあればメールや掲示板で聞いてくださいね

追記
 2007年1月に多発性硬化症にもなりました
 まだこの病気について みにうさぎはキチンと理解出来ていません
 でも治療法は今迄と特に違いはないので変わらずに取り組もうと思ってい
 ます


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