ステロイド剤

膠原病にかかわらず このお薬は急性の炎症があるとよく処方されます。
大きな副作用は精神症状・骨壊死・骨粗しょう症・糖尿病等ですが 一番女性を悩ますのは小さな副作用とされているムーンフェイスです。
顔というか頬がぷっくりとお月様のようになるんです。
病気仲間の間では「アンパンマン」と言ってますね。
私はまだ大量に使ったにもかかわらず 顔はそんなにまん丸にはならなかったけど 人によっては少量でも丸くなります。
それを見た人は必ず「太ったね」と言います。
病気だと言いながら太るのだから元気なのねと誰もがそう思います。
でもその裏は本当に大変なんです。
これは私の経験ですが 目への注射でデカドロンというステロイドを使用してました。
毎回両眼に0.5rだったので 内服の量にするとかなり多かったそうです。
それを毎日一年近くして その後一日置きにして と何年もかけて徐々に減らしていき 最近やっと4週間の間隔になった次第です。
その途中にもパルス療法で1gを点滴したりしてたので 内服も加わってかなりの量のはずです。
体重はその当時最大4sは太りました。
お友達は15s太ったそうです。
ダイエットしたいと思っても甘い物をメチャクチャ欲しくなるし 胃に少しでも隙間が出来ると食べたくなるんです。
過食症に似てるのかな?
でも自分の本心じゃないんです。
気持ちは悪いのに食べ続けるんです。
私はチョコレートのお徳用袋を一気に食べた事がありました。
甘いものは好みじゃなかったのに・・・
夫にバレルと嫌なので ゴミをそーっと捨てたのを覚えています。
それにステロイドはホルモンなので情緒不安定になり 量を減らしている途中で怒りやすくなったり 何でもない事に腹を立てたり そんなこともあります。
でもこれは小さな副作用だから仕方ないと片付けられてしまいます。
太った体重はステロイドの減量によって少しづつ元に戻っていきます。

すごく大変だったのはリバウンドでした。
これはお薬を少しずつ減らしていき 自分の副腎からホルモンをだせるようにしていかなければならないのに みにうさぎの場合30mgから始めて約3週間で減量 そして10rで中止してしまいました。
そのため体外から入ってきてたステロイドがいきなりなくなったので 病気がどーっと進んでしまいました。
顔全体に膿をもったできもので埋め尽くされてしまい 関節は痛み 静脈には血栓が多数でき とにかく自分には何が起こったのかわからない程 多彩な症状が噴出したようになりました。
目がおかしくてかかった病院だったので 即大学病院の内科を受診したら何故その病院はわからなかったのかと不思議に思われてしまいました。
余りにも酷かったので どうしても私はステロイドを3年間飲むのが怖かったです。
今の主治医の先生から きちんと使い方を間違わなければ とてもよく効くお薬だという説明も受けて頭では理解したけど それでもリバウンドが怖くて飲めませんでした。
飲まなくてはいけない時期に飲めなかったことが病気を進ませた原因でもあるかもしれません。
でも これは自分で決めたこと。
それに関しては後悔はないです。
ただ残念なのは はじめに飲ませた病院の先生に対して悔しい気持ちは持っていますね。

現在は免疫抑制剤と併用しながらステロイド剤を飲んでいます。
私の好きなピンク色で小さな錠剤ですが 非常に苦い。
これを8錠飲んでいた時は本当に辛かった。
口の中が曲がりそうなぐらいの苦さです。
上手く味を感じないように飲もうとしても どうしてか苦味がわかってしまうんです。
お友達は飲んですぐアメをなめたといってましたね。
このお陰で大好きだったピンクが大嫌いな色になった時期があります。
そしてリバウンド後は またいちからお薬を飲みなおしになります。
病状によって40mg〜(内服は最高これしかだしてもらえない それ以上だと入院して点滴になる)20mgと始まり 徐々に減らしていきます。
減らす途中に抗体値が上がったりすると また増えたりの繰り返し。
いかに減らし いかに病状をよく保つかの闘いです。
この闘いは現在も続いています。


  

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