あれから一年。。

以前からシェーグレン症候群がありそうだと言われていたけど

難病指定は幾つもあってもしょうがないからと申請もしないし

眼科での角膜の傷と涙液の分泌だけ調べていました

昨年の3月から急激に痩せてきて

ステロイドのお薬の副作用で

ちょっとふっくらしていた顔がげそ〜っとなってたようです

先生も家族も心配して結局入院でした

その前に血液検査で甲状腺のホルモン検査もしたのに全くの正常でした

入院から一週間後に念の為に再び調べたら

かなりの異常値でした

TSAB抗体値は500以上あって本来は陰性だけど

150ぐらいまで下がればいいそうです

体重はその頃38sまで減っていて骸骨みたいでした

膠原病の合併症としてのシェーグレン症候群は

さほどひどくならない定説があるのですが。。

私はやっぱり例外なんです

まさか甲状腺にまでいくとは

どの先生方も思っていなくて驚いていました

驚くのは患者の私だよって思ったけど。。

それからは橋本病か機能亢進症かの検査尽くし

ヨードを呑む核医学検査は二度とイヤです

これは後日「検査いろいろ・・・」に書くとして。。


結果は亢進症でした

甲状腺のお薬がまたSLEによくないんです

日光過敏症が加速してしまってます

外出時にはUVケアに日傘なのですが

ホッペが真っ赤になります

曇りの日でもダメです

お家の日当たりが良すぎて15時頃までほとんどカーテンは閉めています

甲状腺が抑えられるとSLEの症状がおかしくなるの繰り返し

いつも先生が「みにうさちゃんには効くお薬がないんだよね」って言われてたけど

この時本当に本当なんだと実感しました

いくら免疫抑制剤を増やしても

私の病状は進んでいくばかり。。

次は肺かな?

それとも腎臓?

もしかして失明するの?って考えちゃいます

でもまだ負けたくない!

こう言えるみにうさぎでいるうちはまだ大丈夫かな?

 


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